«Через три месяца я впервые взяла сына на руки». Как живет Тимофей, который родился весом 960 грамм
Тимоша появился на свет на 30-ой неделе. «Молитесь, если я до утра не приду, значит, все хорошо», — сказала педиатр. И мама Марина молилась. Это была самая страшная ночь в ее жизни. Марина помнит все слова, что говорили ей врачи, все даты, когда судьба подкидывала очередное испытание. «Все у нас будет хорошо», – верит она.

«Ребенок погибает внутри»
960 грамм
вес Тимофея при рождении
Ничто не предвещало беды. 14 ноября 2017 года Марина пошла оформлять декретный отпуск. Однако гинеколог, заподозрив неладное, тут же направил женщину в Новополоцкий роддом. УЗИ подтвердило опасения: из-за нарушенного кровообращения плод отстает в развитии. Марину госпитализировали в Витебский роддом. После ЭКГ приняли решение делать кесарево сечение. «Ребенок погибает внутри. Надо срочно оперировать», – сказали Марине. Так, 18 ноября, на свет появится Тимофей весом всего 960 грамм.
Когда Марина пришла в себя, ее навестила педиатр. Слова ее напугали: «Молитесь, если я до утра не приду, значит, все в порядке». И Марина молилась. Это была самая страшная ночь в ее жизни. Педиатр, к счастью, не пришла…
«Состояние тяжелое»
Три с половиной недели ребенок провел в реанимации, а врачи лишь повторяли: «Состояние тяжелое».

13 декабря Тимофея перевезли в Витебскую больницу в отделение для недоношенных детей. «Мне нельзя было плакать. Я очень боялась, что пропадет молоко», – вспоминает мама. Однако держать себя в руках было сложно. У малыша началась гидроцефалия: быстро росла голова, из-за кровоизлияний образовались тромбы и не проходила мозговая жидкость.

В ночь с 27 на 28 декабря Марина принесла молоко, а Тимоши нет – он в реанимации.
«Я представляла, как мы будем выписываться. И от этого становилось легче»
7 дней
пробыл Тимофей дома за первые пять месяцев жизни
3 января 2018 года полуторамесячного Тимошу впервые прооперировали – поставили шунт. Тогда Марина еще не знала, что ее малышу предстоит провести месяц в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. К ней часто приходил психолог, но именно родственники вселяли надежду и не давали унывать. «Я выключала мозг. Врачей, сравнивавших Тимошу с растением, не слушала. Я всегда представляла, как мы будем выписываться. И от этого мне становилось легче», – признается Марина.

В начале февраля Тимофею пришлось пережить вторую операцию, на этот раз на глазках, из-за ретинопатии — поражения сетчатой оболочки глазного яблока.
Спустя три месяца после рождения, 19 февраля, Марина впервые взяла сына на руки. Их перевели в общую палату, где она могла самостоятельно ухаживать за малышом. Через две недели маму научили кормить Тиму через зонд и начали готовить к выписке.

5 марта они оказались дома с кипой диагнозов.
4 операции
пережил Тимофей за первые полгода своей жизни
Счастье было недолгим. Буквально через неделю, в ночь с 12 на 13 марта, у малыша поднялась температура. В Республиканском научно-практическом центре неврологии и нейрохирургии Тимоша пережил третью операцию — шунт убрали, а мама и малыш еще месяц лежали в больнице и лечили инфекцию.

Ровно в пять месяцев снова операция — поставили шунт. 27 апреля Марина с сыном наконец-то дождались выписки.
Бой продолжается
Теперь Тимофей был дома, однако борьба за здоровье сына продолжалась. Перечень диагнозов зашкаливал: ДЦП, спастический тетрапарез 3-ей степени тяжести, задержка психо-речевого развития, гидроцефалия смешанного генеза. Плюс целый ряд сопутствующих заболеваний. Предстояли регулярные поездки в столицу на реабилитацию, консультации со специалистами, занятия ЛФК, работа на дому с дефектологом из Полоцкого коррекционного центра.

Марину спасала поддержка. Не только родственников, но и чужих людей. Она подписалась на множество групп в вайбере, где мамы особенных деток делились советами и не давали падать духом. Марина поняла, что она не одна.

В группе объедения «Рано» Марина познакомилась с женщиной, которая позже, уже в личке, рассказала ей о чешской клинике «Регрессо», где практикуют войта-терапию. Недолго думая, они отправились в Тéплицу. Результаты оказались впечатляющими: уже на пятый день малыш начал опираться на предплечья. Но одной поездки недостаточно, реабилитация требуется каждые три месяца.
В Республиканском центре неврологии и нейрохирургии Марина с Тимошей были в октябре и декабре 2018 года. Между этими датами и состоялась первая поездка в Чехию. Сравнивая обе выписки, можно заметить разницу: стал лучше лежать в положении на животе (опирается на предплечья, удерживает голову до 10-15 минут), лучше фиксирует взгляд и прослеживает передвижение игрушки.
Дома Марина с Тимошей без дела не сидят. Их день расписан по минутам: занятия войтой, ЛФК, консультации остеопата, уроки с логопедом.

«Невролог как-то интересовалась у меня, почему мы не едем в белорусские центры. Мы едем! – рассказывает мама. – Но там всегда много желающих и большие очереди. Например, в апреле мы отправили в Витебск запрос на реабилитацию в гомельском центре «Живица». Ответ пришел в августе: нас берут в «Живицу» 21 ноября. Мы не можем терять время и просто ждать».
А пока Тимофей ждет своей очереди, семья готовится к четвертой поездке в Чехию. 11 октября папа, мама и Тимофей вновь отправятся в путь, чтобы сделать очередной маленький шаг на долгом пути к полноценной жизни.
Где искать помощь и поддержку?
Ежегодно в Беларуси 4500-5000 детей рождаются раньше срока. Родители, оказавшись в такой непростой ситуации, впадают в панику. Они не знают, как помочь ребенку, куда обратиться за медицинской помощью и психологической поддержкой.

В конце 2016 года по опыту европейских стран было создано Республиканское общественное объединение родителей недоношенных детей «Рано». В чем заключается деятельность объединения, каким образом оказывается помощь и как вступить в «Рано», рассказала председатель правления Ольга Скорбенко.
Есть несколько направлений деятельности. В первую очередь, это «Рано» Онлайн – наши информационные вайбер-чаты, где мы контактируем с родителями и обучаем их. В наших чатах уже более 800 человек со всей страны. Чаты разбиты по регионам, есть отдельный чат для родителей, дети которых находятся в реанимации, детей с особенностями развития, а также чат для пап. Так как это онлайн информационная площадка, то в чатах, помимо родителей, активное участие принимают медицинские специалисты, консультанты по грудному вскармливанию и психологи.

Второе направление – школа родительства. Это обучающие мероприятия, которые мы в основном проводим для родителей, но иногда организовываем тренинги и для специалистов. Стараемся делать акцент на тренинги инструкторов ЛФК и тренинги оказания первой помощи, устраиваем встречи с неврологами, офтальмологами, психологами.

Группы взаимопомощи, онлайн и офлайн встречи со специалистами позволяют оказать психологическую помощь родителям, не давая им остаться наедине со страшными диагнозами.

«Рано» старается внедрять методы современного выхаживания в учреждениях здравоохранения. Совсем недавно, например, передали три кресла для выхаживания детей с помощью метода Кенгуру.

По мнению Ольги, в стране недостаточно неврологов и инструкторов ЛФК, которые понимали бы специфику работы с недоношенными детьми и знали, когда можно приступать к занятиям. Эта же проблема существует и с педиатрами в поликлиниках, особенно в районных центрах, где врачи попросту не сталкивались ранее с подобными ситуациями. «Нельзя сказать, что специалистов не хватает вообще. Это зависит от региона. Конечно, хотелось бы, чтобы у них была возможность больше обучаться и получать новые методики», – считает Ольга.
Чтобы стать членом «Рано», необходимо скачать анкету, заполнить ее и отправить по электронной почте join@rano.by. Размер членских взносов – 12 рублей в год.
Как работают с особенными детьми в Полоцке?
Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Полоцкого района специализируется на оказании комплексной помощи, в том числе и детям от рождения до трех лет. Здесь работают две дошкольные группы, четыре специальных класса и кабинет ранней комплексной помощи для самых маленьких.

В этом году на коррекцию зачислено 20 детей от рождения до года. Вместе с родителями они посещают занятия с дефектологом, позже подключается психолог, предусмотрены услуги массажа. Из года в год число нуждающихся в помощи детей меняется, но в среднем это 20-25 малышей в учебный год.
О маленьких победах рассказала директор центра Любовь Новицкая.

- В прошлом году два ребенка полностью исправили психофизические нарушения. Остальные дети получают специальное образование в учреждениях дошкольного образования: кто-то зачислен в пункт коррекционно-педагогической помощи, кому-то нужно подправить речь, дети с тяжелыми нарушениями речи, нарушениями опорно-двигательного аппарата либо ДЦП направляются в специальную группу. Это уже серьезный сдвиг в развитии.

На базе детского сада №2 в Полоцке открыта группа для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. В конце каждого года проходит психолого-медико-психологическая комиссия совместно с неврологом детской поликлиники, после чего принимается решение о комплектации этой группы. Сегодня в ней 8 детей.

К сожалению, не всем удается справиться с проблемами. Некоторые дети с ДЦП, умеренной умственной отсталостью, синдромом Дауна, аутизмом остаются в центре и после трех лет.
Как выглядит центр для детей с особенностями развития?
Группы мало чем отличаются от обычного детского сада: парты, игрушки, кровати с ограничителями. Однако есть вещи, которые напоминают – здесь обучаются особенные дети. Например, на шкафчиках висят детские фотографии, внутри – листовка с последовательностью действий, как правильно одеваться. Такие же напоминалки можно встретить в туалете и на детской кухне.
Для детей постарше, с 8 лет, оборудован кабинет бытовой ориентации, где ребята учатся готовить и разогревать еду, мыть посуду, стирать. Для этого тут установлены стиральная машина, холодильник и микроволновка.

Чтобы дети-колясочники наравне со всеми могли получать образование, в центре имеется подъемник: он прост в управлении, никаких усилий прилагать не требуется, достаточно лишь закрепить коляску.
Дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата учатся ходить с помощью имитрона – тренажера, основное действие которого направлено на восстановление объема движений в ногах. Ребенок становится внутрь, фиксируются ноги и поясничная зона, а медсестра аккуратно двигает рычажки, приводя в движение ноги.
В этом году на детской площадке установили сенсорный стол. «Ребенок на коляске может подъехать, потрогать и понюхать цветы, полить их. Продумана и другая зона, где можно поиграть с опилками, песком, шишками, – рассказывает Любовь Николаевна.
Некоторые малыши до трех лет уже вовсю пользуются услугами коррекционного центра в Полоцке. Тимофею совсем скоро, буквально через месяц, стукнет два годика, однако он пока не может складывать конструктор, поливать цветы и подпевать на музыкальных занятиях. Впрочем, это отнюдь не повод унывать. Специалисты второй год посещают мальчика на дому, проводят занятия и дают рекомендации. И успех определенно есть...

Крохотными шажками, день за днем, ребенок движется к заветной цели быть сильным и здоровым. А мама вспоминает: «Мой двоюродный брат родился весом 700 грамм. Ему уже 40 лет и, вон, каким мужиком вымахал».